首页大河网讯 在省卫健委和开封市人民政府联合共建省区域医疗中心协同工作机制的指导下，由开封市中心医院河南省神经疾病区域医疗中心建设单位主办的汴京神经医学论坛顺利开讲。论坛邀请了中国著名罕见病学专家、中华医学会罕见病分会副主任委员、北京大学医学部神经病学系副主任、北京大学第一医院罕见病中心主任袁云教授，北京大学第一医院神经内科张巍教授，聚焦当下临床和科学研究的热点“遗传性脑小血管病”，采取临床查房会诊讨论和学术讲座结合的模式，详实的病史询问，标准的体格检查，认真的影像阅片，全面的病情分析，精彩的学术讲座，给区域内百姓带来了福音，给医学同行带来指导，论坛由开封市中心医院神经内科韩新生博士主持，来自区域内200余名同道参加了学习讨论。
作为《中国遗传性脑小血管病临床实践工作建议》的全国牵头人，袁云教授就遗传性脑小血管病的定义、表型、临床表现及诊治流程，尤其是各个类型的遗传性脑小血管病的临床和影像学特点进行阐述，并提出了详细具体的诊断及治疗建议。袁教授指出，遗传性脑小血管病除中枢神经系统损害外，大多数都存在其他系统的损害，要熟悉每个类型的一个特征，遇到这样的患者能够想到小血管病的可能性，减少疾病的延误诊断。
作为《中国法布雷病诊疗专家共识（2021年版）》的执笔专家，北大医院的张巍教授为我们带来了《法布雷病的诊疗与管理》。她从法布雷病的疾病概括、临床表现、诊断和筛查、治疗和管理四个方面进行了详细的讲解。法布雷病的临床表现多样，可累及多器官、多系统，最终导致多器官功能衰竭。对神经痛、血管角皮瘤和角膜涡状浑浊的认识可有助于早期识别改变。法布雷病的诊断需结合临床表现、酶活性、基因检测、病理检查、生物标志物等多项指标，多种技术结合有助于诊断法布雷病，多学科协作 (MDT) 有望提高法布雷病管理的整体水平。
最后，神经内科韩苗副主任医师给大家汇报几例基于肌肉活检技术和基因检测技术证实的临床病例。按照省神经疾病区域医疗中心建设整体框架要求，依托实验室和临床病区，中心医院已经初步建立了“临床+肌酶+肌电图+影像+肌肉活检+基因检测”的完整的神经肌肉病诊疗体系，在北大医院袁云、张巍教授的指导下，诊断了数十例罕见疑难病例，让区域内的百姓不用再艰难的游走在北上广等大城市的大医院。
论坛内容精彩纷呈，现场气氛热烈，大家都收获满满。后疫情时代，我们将联合区域内神经医学资源，搭建“一室一库一网一会一论坛”五位一体平台，提升神经疾病的诊疗和科研能力，推进神经疾病区域医疗中心的建设工作，“但愿人长久，关爱脑健康”，让我们一起携手，共同努力。（王世端/文图）